Interview door Kirsten Karmiggelt voor Pink Ribbon
Eveline Tromp-Klaren schreef een boek over de kwaliteit van leven in de voorlaatste levensfase
‘Het is belangrijk om in de laatste jaren een goede balans te vinden tussen enerzijds het leven ten volle beleven en anderzijds te zorgen voor een goede voorbereiding op het afscheid.’
Als je te horen krijgt dat je niet meer beter wordt, komt er ontzettend veel op je af. Hoe lang heb ik nog? Wat kan ik in die tijd nog allemaal doen? Hoe vertel ik het mijn familie en vrienden? Psycho-oncologisch therapeut Eveline Tromp praat dagelijks met mensen die met deze vragen worstelen. Ze laat ze keuzes en mogelijkheden zien om de komende tijd waardevol te benutten. Over die ervaringen schreef ze het boek En wat nu? Als je hebt gehoord dat je niet meer beter wordt. Een boek vol handvatten, tips en verhalen van lotgenoten over hoe je een moeilijke tijd een beetje makkelijker kunt maken.
Jaren geleden ontmoette Eveline Sandra. ‘Sandra had op haar 28e borstkanker gekregen en hoorde op 32-jarige leeftijd dat ze uitzaaiingen had en niet meer beter zou worden’, vertelt Eveline. ‘Ze overleed op haar 39e en liet een gezin met drie kinderen achter. Zeven jaar heb ik intensief contact met haar gehad en heel veel met haar en haar gezin meegemaakt. Na haar overlijden bleef er steeds een vraag door mijn hoofd spoken: heb ik het wel goed gedaan? Toen ben ik voor mezelf dingen gaan opschrijven. Dat resulteerde erin dat ik patiënten soms een stuk tekst meegaf waarvan ik dacht dat ze er iets aan zouden hebben. Toen dat zo bleek te zijn en ook mijn collega’s enthousiast reageerden, ben ik aan het boek begonnen.’
Weerbaar en hoopvol
Het boek behandelt de voorlaatste fase van het leven. Een fase waarin je enerzijds wilt genieten van de tijd die je nog hebt en waarin je tegelijkertijd bezig kunt zijn met het voorbereiden van je afscheid. Eveline heeft in de twintig jaar dat ze therapeut is gezien hoe moeilijk dat kan zijn. ‘Je moet de diagnose verwerken, met spanning leren omgaan, weerbaar zijn en je ook hoopvol opstellen. En dan heb je nog je omgeving: relaties kunnen onder druk komen te staan en zelfs het contact met je kinderen kan veranderen. Dat is allemaal nogal wat.’
‘Een Amerikaanse oncoloog heeft het eens prachtig verwoord: plan to live life to the utmost, but be prepared to die. Ofwel: haal uit het leven wat er in zit, maar bereid je ook voor op het afscheid van het leven. Het is belangrijk dat je beide doet. In dit boek probeer ik handvatten te geven om dat proces in te vullen. Daar is niet één manier voor. Ik zie mezelf meer als iemand die je een dienblad voorhoudt en zegt: ‘kies maar wat bij je past’.’
Liefde overdragen
Eveline geeft in haar boek tientallen voorbeelden van patiënten, vooral als het gaat om het belangrijkste thema: liefde overdragen. ‘Een begrafenis regelen is misschien nog wel te doen, maar hoe laat je je familie en vrienden achter? Vooral als je jonge kinderen hebt is dat als moeder of vader ontzettend moeilijk, maar heel belangrijk. In mijn boek geef ik een voorbeeld van een moeder die een brief aan haar tienerzoon schreef. Geen afscheidsbrief, maar een liefdesbrief, waarin ze vertelt wat hij voor haar heeft betekend. Hij kreeg die brief na haar overlijden en draagt hem sindsdien altijd bij zich. Hij vertelde me dat hij op belangrijke momenten, zoals vlak voor een examen, de brief pakt en ‘m gaat lezen. Dat geeft hem op zo’n moment heel veel steun.’
‘Sandra had daar moeite mee. Ze had het gevoel dat als ze klaar was met de voorbereiding, ze ook daadwerkelijk dood zou gaan. Daarom stelde ze die zaken uit. Tot ik op een gegeven moment werd gebeld of ik haar kon bezoeken in het ziekenhuis. Het waren haar laatste dagen en ze wilde toch iets achterlaten voor haar kinderen. Omdat ze niet meer kon schrijven, hebben we toen een videoboodschap opgenomen. Gelukkig waren we daarmee op tijd, maar ik had er achteraf toch geen goed gevoel over. Had ik moeten zeggen dat ze het niet moest uitstellen? Had ik eerder moeten aandringen? Ik heb zoveel voorbeelden gezien van mensen die waardevolle boodschappen hebben nagelaten. Hun nabestaanden zijn daar nog dagelijks dankbaar voor. Het is zo belangrijk om te zorgen voor een goede afronding.’
Traumatisch afscheid
Eveline benadrukt dat de kennis in haar boek niet alleen haar kennis is. ‘Mijn patiënten leren niet van mij, ik leer van hen. Zij geven mij dagelijks voorbeelden van hoe je je resterende tijd waardevol kunt invullen. Zo heb ik twee mannen meegemaakt waarvan vast stond dat ze niet meer beter werden. De eerste heeft samen met zijn gezin een geweldige tijd doorgebracht, voor zover dat mogelijk was. Zijn familie heeft het gevoel dat het allemaal goed is afgesloten. De andere man wilde er niet aan. Hij was ervan overtuigd dat hij niet dood ging en zijn gezin mocht dat ook zeker niet denken. Door dat gevecht is zijn overlijden heel traumatisch geworden en daar worstelt zijn gezin nu nog dagelijks mee. Dit voorbeeld laat zien dat een goede afronding niet alleen voor jezelf heel belangrijk kan zijn, maar ook voor degenen die je achterlaat.’
Het boek is inmiddels enthousiast ontvangen door artsen, patiënten en hun familie. ‘Artsen vinden het fijn dit boek te kunnen overhandigen als ze de mededeling moeten doen dat de patiënt niet meer beter wordt. Patiënten zeggen me dat er een last van ze afvalt, nu ze weten welke mogelijkheden ze hebben. Het is prachtig om te zien dat iedereen hetzelfde boek leest, maar het op zijn of haar eigen manier invult. Precies zoals ik het bedoeld heb.’
Reacties
Prof. dr. A. J. Gelderblom, hoogleraar oncologie, Leids Universitair Medisch Centrum en voorzitter van de Nederlandse Oncologen Vereniging:
‘Als oncoloog wil ik de mens achter de ziekte graag aandacht geven. Helaas heb ik gemiddeld vaak maar een kwartiertje… Mensen hebben handvatten nodig om een waardevolle tijd van de komende periode van hun leven te maken. Dit boek kan daartoe bijdragen’.
Marjo Omtzigt, werkgroep uitgezaaide borstkanker, Borstkankervereniging Nederland:
‘ Dit is een schot in de roos. Hier hebben we jaren op zitten te wachten. Het is precies wat de doelgroep nodig heeft. Liefdevol en voor velen in de praktijk te brengen’.
Marcella Tam, ervaringsdeskundige:
‘Robbert en ik werden getroffen door de liefdevolle en krachtgevende manier waarop in dit boek woorden gegeven wordt aan de werkelijkheid waarin we ons bevonden. De mogelijkheden en wegen die het het laat zien. De herkenning. Het is een werkboek. Een boek dat je openslaat bij het hoofdstuk dat op dat moment in je leven aan de orde is. Het helpt om van deze moeilijke periode iets kostbaars te maken.’
Het boek is verkrijgbaar via de website van Stichting Pink Ribbon www.pinkribbon.nl, via de website van de uitgever, de Van Engelen Stichting www.vanengelenstichting.nl. en tevens bij de reguliere boekhandels. ISBN/EAN 978-90-819621-0-0